Padres

La información y educación de la familia sobre temas relativos al cáncer puede ayudar a un mejor acompañamiento y contención del niño enfermo y puede disminuir considerablemente los riesgos del paciente a lo largo del tratamiento.
La información forma parte de la terapéutica y permite a la familia tomar un rol activo durante el tratamiento de su hijo. A través de un convenio con la Fundación Natalí Dafne Flexer, se encuentran a disposición 14 libros informativos editados por ellos.
Los libros se puede solicitar a través de Fax, carta o telefónicamente y se entregan gratuitamente en la sede de la Fundación:

– Padres o familiares.
– Profesionales de la salud (enfermeros, médicos, psicólogos, acompañantes terapéuticos, asistentes sociales).
– Profesionales de la educación (maestros de grado, hospitalarios, domiciliarios, psicopedagogos).
– Hospitales donde atienden pacientes oncológicos pediátricos, a través de carta o Fax, indicando cantidad de niños en tratamiento. Si el Hospital es provincial se hará entrega gratuitamente a través de Andreani.

En la Fundación tenemos por objeto mejorar la calidad de vida del niño con cáncer y su familia, acompañándolos y ayudándolos en las múltiples necesidades que surgen a partir del momento del diagnóstico y durante el tratamiento.

Nuestra fundación cuenta con profesionales en psicología y asistencia social, que pueden ayudarlos y acompañarlos en estos difíciles momentos. Por favor, no dude en contactarnos.

Es un espacio que permite a los padres superar las angustias que genera el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de un hijo y les posibilita encontrar, entre todos, recursos que lo alivien.

La Fundación, se encuentra trabajando y apoya a la Escuela Particular Nº 1310 De Servicio Hospitalario y Domiciliario, dependiente de SADOP, única en su tipo en la ciudad, y una de las pocas que existen a nivel nacional.
No dude en contactarnos si tuviera inconvenientes con la escolaridad de su niño en tratamiento. Junto a la Escuela, trabajamos para lograr soluciones conjuntas.
Por otra parte, nuestra Fundación cuenta con asesoramiento legal gratuito en caso de surgir situaciones que afecten los derechos del niño.

LA EDUCACIÓN DEL NIÑO ES UN DEBER INDELEGABLE DEL ESTADO, Y DEBEMOS TRABAJAR PARA LOGRAR QUE CUMPLAN CON LOS MANDATOS CONSTITUCIONALES.

Más información:

Escuela Particular Nº 1310 De Servicio Hospitalario y Domiciliario, Francia 2268, teléfono 455-8363, e-mail: escuelahospitalariaydomiciliaria@hotmail.com

Organizaciones Nacionales:

Asociación por los derechos de los usuarios de salud:
Se encontrará información sobre las leyes que rigen el sistema sanitario, sobre el Programa Médico Obligatorio (PMO), etc. http://www.adusalud.org.ar/

Organismos Oficiales:

Superintendencia de Servicios de Salud:
Encontrará información acerca del sistema de salud y las obras sociales. http://www.sssalud.gov.ar/

Banco de drogas:
Hay información acerca del funcionamiento del Banco de Drogas, los requisitos para obtener medicación, los horarios de atención y el vademécum del mismo. http://www.msal.gov.ar/htm/site/servicios_banco.asp

Ministerios de Salud Provinciales:
Direcciones de los ministerios de salud de todo el territorio nacional. http://www.msal.gov.ar/htm/site/min_prov.asp

Ministerio de Desarrollo Social:
Hay información acerca de los distintos programas de ayuda social que están vigentes. http://www.desarrollosocial.gov.ar/

Otras Asociaciones de Padres Internacionales:

Candlelighters:
Asociación de padres pionera, creada hace más de 20 años en Estados Unidos. El sitio está en inglés pero tiene mucha información interesante. Su listado de recursos en la Web es muy completo y actualizado, tiene indexados los mejores sitios ligados a la temática del cáncer infantil. http://www.candlelighters.org/

Confederación Internacional de Organizaciones
de padres de niños con cáncer · ICCCPO:
Tiene miembros en 48 países. En el sitio figura el listado de las organizaciones miembros así como información variada acerca de la problemática del cáncer infantil. La mayoría de la información está en inglés pero hay artículos en español. http://www.icccpo.org/

Cancer Care:
Organización sin fines de lucro de Estados Unidos que brinda apoyo a personas con cáncer. Cuentan con información en español. http://www.cancercare.org/

Sitios Internacionales con Información sobre el Tema:

Guía de recursos sobre cáncer infantil:
http://www.neuroblastomainfantil.info/

Martin Memorial Health Systems:
Contiene información acerca del cáncer, sus causas y su tratamiento. http://www.mmhs.com/clinical/peds/spanish/oncology/cascan.htm

National Cancer Institute:
Es un sitio en inglés pero que cuenta con información en español, allí puede hacer búsquedas para encontrar información actualizada sobre los distintos tipos de cáncer infantil. http://www.cancer.gov/espanol

American Cancer Society:
Encontrará información acerca de cómo enfrentar el diagnóstico, problemas emocionales frecuentes y consejos para padres. http://www.cancer.org/

Sitios con información específica para los niños:

La FUNDACIÓN FLEXER, organizó un listado de sitios que poseen información sobre cáncer infantil, lo cual transcribimos a continuación:

La siguiente información está pensada para poder ser utilizada con niños/jóvenes pero bajo la tutela de un adulto, dado que en muchos casos las actividades que se proponen requieren de una preparación previa. También es necesario saber escoger el momento adecuado para poder realizarlas, puesto que la información siempre ha de darse cuando el niño esté preparado para recibirla. Muchas actividades están en inglés y aunque a veces incluyen traductores, es necesario que alguien con conocimientos del idioma pueda aclarar los términos o frases que no queden demasiado claras. Esperamos sean de utilidad! Cuéntennos qué les parecen.

Neuroblastoma Infantil:
Es un sitio que contiene una guía muy adecuada de distinta información para niños disponible en Internet. Está en español. http://www.neuroblastomainfantil.info/informacion_para_ninos1.htm

Terryll el Tiranosaurio:
Este está en inglés, pero si tenés alguien que te ayude. Es la historia de Terryll el Tiranosaurio y brinda información acerca de la enfermedad y el tratamiento. http://www.nursing.uiowa.edu/sites/PedsPain/CancerCh/Cancer.htm

Salud Infantil:
Este es un sitio dedicado a los problemas de salud infantil. Si bien está en inglés tiene una parte en español. http://kidshealth.org/kid/health_problems/cancer/cancer.html

http://kidshealth.org/kid/en_espanol/index.html

Historias y Juegos – Acerca del Cáncer Infantil:
Este es un sitio informativo con historias y juegos para que los chicos aprendan acerca del cáncer infantil. Está muy bueno!! Lamentablemente también está en inglés. http://cancerkids.com/

Juegos de Estimulación:
Este es un sitio que tiene juegos de estimulación para chicos y chicas de distintas edades. Es de muy buena calidad. http://www.kidspsych.org/index1.html
 

Recuerde cuando busca información en Internet que:
Todos los niños con cáncer, sin importar su clase social o situación socioeconómica, raza, lugar de origen o residencia, tiene derecho al mejor tratamiento y cuidado médico posible.

Cuando busca información, puede encontrar temas relacionados con cáncer de adultos, en general éstos se comportan de manera distinta al cáncer infantil aunque tengan los mismos nombres o localización.

La información que encuentre puede tener distintos enfoques según a quien esté dirigida, muchas veces los oncólogos incluyen información científica sobre las líneas de tratamiento, etc. Fíjese quién publica la información y a quién está dirigida.

La calidad de la información disponible en Internet es variable, sólo confíe en la publicada por fuentes confiables.

SE RECOMIENDA SIEMPRE QUE LOS PADRES DISCUTAN SUS NECESIDADES DE INFORMACIÓN CON EL ONCÓLOGO PEDIATRA QUE TENDRÁ LA INFORMACIÓN ESPECÍFICA ACERCA DE SU NIÑO.