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Cáncer infantil o cáncer pediátrico es el cáncer que afecta a niños y jóvenes. Es importante destacar que cuando el cáncer afecta a un niño o a un joven lo hace en forma distinta a como afecta a los adultos.

Por ejemplo, muchos de los tipos de cáncer que se dan en la adultez son resultado de la exposición a agentes productores de cáncer como tabaco, dieta, sol, agentes químicos y otros factores que tienen que ver con las condiciones ambientales y de vida. Mientras que las causas de la mayoría de los tipos de cáncer pediátricos son, todavía, desconocidas.

Los tipos de cáncer más frecuentes en la adultez son: cáncer de pulmón, de colon, de mama, de próstata y de páncreas. En tanto en los niños y adolescentes, los más frecuentes son: leucemias, tumores de sistema nervioso, de hueso, del sistema linfático (linfomas) y de hígado. Cada uno de éstos se comporta en forma diferente pero todos se caracterizan por la proliferación descontrolada de células anormales.

La mayor parte de los adultos que padecen cáncer pueden ser tratados a nivel local, en sus comunidades de residencia. En cambio, el cáncer infantil no es tratado por el pediatra. Un niño con cáncer debe ser diagnosticado con precisión y tratado por equipos de especialistas en oncología pediátrica. Estos equipos se encuentran generalmente en los grandes hospitales pediátricos, en centros de alta complejidad o centros universitarios de referencia.

Otra diferencia a destacar es que el cáncer infantil tiene en la mayor parte de los casos un mejor pronóstico que el de adultos. Es importante entonces que todos los niños accedan al tratamiento adecuado en el tiempo indicado.

El tratamiento supone grandes exigencias para los niños y sus familias: durante un tiempo más o menos prolongado deben armar su rutina familiar en función del hospital, de los horarios y de los cuidados que requiere el niño enfermo. El niño debe soportar procedimientos dolorosos, tomar medicaciones, hacerse estudios, soportar restricciones a lo que eran sus actividades cotidianas antes del diagnóstico y ver limitada su vida infantil. Los papás deben aprender gran cantidad de información, deben aprender los códigos de la institución en la que su hijo se trate, lidiar con las obras sociales y con el banco de drogas, explicarle a familiares y amigos la evolución del niño, cuidar a los hermanos sanos en caso de que los hubiera, resolver su situación laboral, seguir funcionando como soporte de su hijo, etc. Muchos de los pacientes diagnosticados en el interior del país vienen a tratarse a Buenos Aires, viéndose obligados a separarse de sus cosas y seres queridos.

Como hemos mencionado, la experiencia de un niño con cáncer y su familia es altamente estresante. Sin embargo es una oportunidad para reconocer fortalezas, cambiar roles, aceptar ayudas, aprender de otros que pasaron por la misma situación y compartir intensamente el tiempo en familia. Para que esto suceda además de los recursos internos de la familia es importantísimo el soporte que la comunidad puede brindar, perdiendo el miedo a acercarse, el temor a impresionarse, valorando que más allá de estar enfermo de cáncer es un NIÑO que necesita jugar, ir a la escuela, distraerse, relacionarse, insertarse socialmente, crecer y desarrollar sus potencialidades.

Se puede afirmar que hoy se cura aproximadamente en el 70 % de los de cáncer infantil. Esto ha significado un cambio importante en el enfoque del tratamiento y del cuidado de estos niños ya que en la mayor parte de los casos constituye una enfermedad crónica con secuelas de distinta importancia, según la enfermedad de que se trate. El diagnóstico temprano, el acceso a un tratamiento adecuado, el cumplimiento de dicho tratamiento en el tiempo correcto, un buen estado nutricional y el apoyo de una red de soporte socio-emocional son parte de los factores que colaboran con el éxito del tratamiento.

Las mismas desigualdades que se observan entre los países desarrollados y en desarrollo con respecto al acceso al tratamiento, se repiten entre los países pertenecientes a una misma región y, dentro de cada país, en las distintas ciudades.

Argentina no escapa a esta problemática. En estudios de mortalidad infantil, Buenos Aires muestra los mismos índices que los países desarrollados. Los resultados de estudios realizados en los principales hospitales de Buenos Aires, arrojan resultados similares a los de hospitales reconocidos de Europa. Sin embargo, no ocurre lo mismo en el resto de nuestro país. La cantidad y complejidad de los centros existentes en el interior del país, para la atención de niños con cáncer, resulta insuficiente. Como consecuencia de esta situación, el diagnóstico y el acceso al tratamiento en tiempo y forma se ven seriamente dificultados.

A lo largo de las diversas etapas por las que atraviesa el desarrollo de la enfermedad pueden observarse:

– Retrasos en el diagnóstico por falta de conocimiento de los síntomas del cáncer infantil.
– Retrasos en el inicio y dificultades durante el tratamiento debido a:
– Falta de acceso a los análisis clínicos necesarios para el diagnóstico de la enfermedad, por gran parte de la población afectada.
– Tramitación excesiva y burocrática.
– Incumplimiento de las obligaciones por parte de los seguros médicos.
– Ausencia en los hospitales de salas especializadas parta el tratamiento de niños con cáncer
– Indisponibilidad de camas para hospitalización.
– Carencia de medios económicos para transporte y alojamiento

En Argentina, se diagnostican aproximadamente 1.200 nuevos casos de cáncer infantil por año. (Para conocer más datos de distribución en todo el país y datos epidemiológicos puede consultar la página del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino).

Si tenemos en cuenta que el 70% de esos chicos “se cura”, si accede a un diagnóstico temprano, al tratamiento adecuado en tiempo y forma, a un buen estado nutricional y a una red de apoyo socio emocional, esta estadística aparentemente irrelevante, se transforma en la posibilidad de vida para muchos chicos.

– Alrededor de 250.000 niños en el mundo enferma de cáncer cada año.
– El 80% de ellos no son diagnosticados o no tienen acceso al tratamiento adecuado, produciéndose, por esta causa, muertes innecesarias.
– De aquellos que acceden a tratamiento, la necesidad de rehabilitación y soporte por períodos prolongados, no es adecuadamente reconocida.
– La mayoría de los niños en los países en desarrollo no tienen acceso a esos derechos básicos.
La Declaración de Montevideo de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), agrega a estos datos la siguiente información:

– El cáncer infantil toma creciente importancia en países con recursos limitados, por el sustancial incremento del número de niños en la población, como resultado de los altos índices de natalidad y el descenso de la mortalidad por enfermedades de denuncia obligatoria o malnutrición.
– La mortalidad por cáncer infantil puede ser reducida, estableciendo programas de hemato-oncología pediátrica, que provean terapia básica gratuita para todos los niños que necesiten tratamiento.
– La implementación de dichos programas deben ser considerados como un paso hacia la aplicación de la Convención de los Derechos del Niño de las Naciones Unidas.

Bajo la Convención de Derechos del Niño de las Naciones Unidas todo niño tiene derecho a la vida, a tratamiento de enfermedades, a rehabilitación de su salud y a educación. Bajo la Convención de Derechos del Niño de las Naciones Unidas todo padre que trabaja tiene derecho a contar con facilidades de cuidado para sus niños y seguridad social.

Los sobrevivientes (recuperados) de cáncer infantil necesitan apoyo luego del tratamiento para reintegrarse socialmente sin discriminación (incluyendo educación, empleo, seguros y soporte y asistencia respecto de los efectos a largo plazo del cáncer y su tratamiento). Las familias necesitan soporte más allá de completado el tratamiento médico para también ellos retomar su vida social.

LOS TIPOS DE CÁNCER MÁS FRECUENTES EN LA PROVINCIA DE SANTA FE, SON:

LEUCEMIAS: 37% (Siendo El Más Común La Leucemia Linfoblástica Aguda)
TUMORES DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL: 20%
LINFOMAS Y TUMORES RETICULOENDOTELIALES (Siendo Los Mas Comunes Los Linfomas De Hodgkin Y Los No-Hodgkin): 12.8 %
TUMORES DE PARTES BLANDAS: 7.2%
NEUROBLASTOMA Y OTROS TUMORES DEL S.N.P.: 6.7%

PORCENTAJE DE FAMILIAS QUE MIGRAN DE LA PROVINCIA PARA SER TRATADAS EN OTRAS PROVINCIAS: 25 %

COMPARACIÓN CON OTRAS PROVINCIAS.

CÓRDOBA: 6%
CHACO: 30%
CORRIENTES: 16%

FUENTE: REGISTRO ONCOPEDIÁTRICO ARGENTINO

Hasta el año 2008, en que fue creada la Fundación, la situación del tratamiento de cáncer infantil en la ciudad de Santa Fe era bastante atrasada con respecto a otras ciudades de similares características.
Hasta esa fecha, los únicos tipos de cánceres que podían tratarse en la ciudad, y con limitaciones, eran específicamente las leucemias. Los niños con estas afecciones, eran tratados en el ámbito público en un hospital polivalente de adultos (Hospital Iturraspe), y muchos casos también eran tratados en sanatorios privados de la ciudad. Si bien los casos eran tratados en estos centros, el hospital de niños Dr. Orlando Alassia, dada su mayor complejidad para atender niños, recibía parte de estos tratamientos cuando se complicaban, ya sea para intervenciones menores como colocación de catéteres, hasta la atención de complejidades en su terapia intensiva, única terapia intensiva pediátrica de la ciudad.
Se daba una situación también por lo general en que las familias que disponían de mayores recursos, se derivaban a centros de atención en la ciudad de Buenos Aires (Garraham, Hospital Italiano, Hospital Austral).

El resto de los cánceres, no había posibilidad de atención en la ciudad, por lo que todos eran derivados a otros centros asistenciales de otras ciudades, con los trastornos que se les ocasionaba a los niños y sus familiares. ( fuente,ROHA, Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino). Esto hacía que la tasa de migración para la ciudad fuera una de las más elevadas
del país.

Nuestra Fundación, desde su creación, bogó por seguir los objetivos de la SOCIEDAD INTERNACIONAL DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA. Esta organización, indica que los niños con cáncer deben ser tratados por PROFESIONALES PEDIATRAS
y en CENTROS ESPECIALIZADOS DE ATENCIÓN DE NIÑOS.

Es por ello, que nos acercamos al HOSPITAL DE NIÑOS DR. ORLANDO ALASSIA, con una propuesta superadora, que permitiera que con el esfuerzo público-privado, modificar una triste realidad.
La propuesta recibió un fuerte respaldo de parte de las autoridades del hospital, y fue así, a partir de un acta acuerdo con el Hospital de niños, que pudimos generar las condiciones para que en el año 2009 comenzaran los tratamientos completos en el hospital.

Gracias al esfuerzo de todo el personal del hospital, y al aporte económico y de trabajo de la Fundación, se acondicionó un sector especial para el tratamiento, se incorporó tecnología ( la Fundación lleva invertidos más de U$S 300.000 en el servicio de oncología del hospital), y de a poco, comenzaron los tratamientos.

A la fecha, con mucho orgullo, podemos decir que la realidad de la oncología infantil cambió para bien en nuestra ciudad. Bajando las tasas de migración, y logrando excelentes resultados en los tratamientos de los niños, tratando la mayoría de las patologías oncológicas.

Leucemia

Es el cáncer que afecta la médula y los tejidos que fabrican las células de la sangre. Cuando aparece la leucemia, el cuerpo fabrica una gran cantidad de glóbulos blancos anormales que no realizan sus funciones en forma adecuada. Por el contrario, esas células anormales, invaden la médula y destruyen las células sanas de la sangre, haciendo que el paciente sufra de anemia, infecciones o moretones generalizados. La forma más frecuente de Leucemia en los niños es la Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA). Se ha avanzado muchísimo en su tratamiento y actualmente se curan alrededor de 7 de cada 10 niños.

Tumores de Sistema Nervioso Central

Los tumores de cerebro y de médula espinal son los tumores sólidos más frecuentes en los niños. Algunos tumores son benignos y los niños son curados con una cirugía. Sin embargo, en el caso de los malignos, dada la dificultad en el diagnóstico y en el tratamiento, no se ha avanzado tanto en su cura como en otros tipos de cáncer infantil. Su tratamiento en general incluye cirugía más otras terapéuticas, como quimioterapia y radioterapia.

Tumores Óseos

Los huesos pueden ser el sitio donde otros tumores se diseminan, pero algunos tipos de cáncer se originan en el esqueleto. El más frecuente es el Osteosarcoma El cáncer de huesos pediátrico, ocurre a menudo durante el salto de crecimiento de la adolescencia y el 85 % de los adolescentes que lo padecen tienen el tumor en sus brazos o piernas, la mitad de ellos alrededor de la rodilla. Otro tipo de tumor óseo es el Sarcoma de Ewing, que a diferencia del anterior, no se lo encuentra generalmente en los huesos largos, sino en las costillas. Durante el período de 1950 a 1980 se avanzó bastante en el tratamiento, consiguiéndose una reducción del 50% de las muertes ocasionadas por este tumor.

Linfomas

El linfoma es un tipo de cáncer que aparece en el sistema linfático, la red de circulación del cuerpo que saca las impurezas. Hay dos variedades de linfoma: Enfermedad de Hodgkin y No-Hodgkin. Esta última es más frecuente en niños, aparece en timo, intestino delgado, o en las glándulas linfáticas de cualquier parte del cuerpo. Puede diseminarse al Sistema Nervioso o a la Médula. Tiene buen pronóstico de curación.

Neuroblastoma

Es un tipo de cáncer que sólo se da en niños. Aparece en niños muy pequeños, un cuarto de los niños afectados presenta síntomas en el primer año de vida. El neuroblastoma se disemina rápidamente y en general es diagnosticado una vez que se ha esparcido. Los estadíos tempranos son curables con cirugía y se están desarrollando nuevos tratamientos cada vez más efectivos para el tratamiento
de los estadíos avanzados.

Rabdomiosarcoma

Es el sarcoma de tejidos blandos más frecuente en niños. Esta neoplasia extremadamente maligna se origina en el tejido músculo-esquelético. A pesar de que puede darse en cualquier lugar de este tejido, generalmente se encuentra en la cabeza y el cuello, en el tracto genito-urinario o en las extremidades. A pesar de que el rabdomiosarcoma se extiende rápidamente, sus síntomas son bastante más evidentes que otros tipos de cáncer. El pronóstico general de esta enfermedad se ha mejorado a partir del desarrollo de quimioterapia más avanzada.

Tumor de Wilms

Es un tumor que se desarrolla rápidamente en el hígado y aparece más frecuentemente en niños, de entre 2 y 4 años de edad. El Tumor de Wilms en niños se comporta de manera distinta que el cáncer de hígado en adultos. En niños, la enfermedad hace metástasis en los pulmones. En el pasado la mortalidad por este tumor era muy alta. Actualmente con la combinación de cirugía, radioterapia y quimioterapia se ha avanzado en el control de la enfermedad.

Retinoblastoma

Es un tumor ocular que aparece en la temprana infancia y muestra un patrón hereditario en gran parte de los casos. Es más frecuente en América latina que en otros lugares del mundo. Tiene muy buen pronóstico de cura (95%) aunque a veces compromete la visión. Habitualmente requiere cirugía y a veces otros tratamientos agregados.

Fuente: www.childhoodcancerawareness.org/ccancer.htm

A partir del año 2009, gracias al esfuerzo del hospital de niños Dr. Orlando Alassia y la fundación, comenzaron los tratamientos poliquimioterápicos.

En la actualidad se han tratado los siguientes tumores: tumores del sistema nervioso central, retinoblastoma, neuroblastoma, linfoma, y en mucho menor medida leucemias.

Aún queda mucho por hacer, pero se ha dado un gran paso adelante que permita sacar a la ciudad de Santa Fe de la indiferencia existente hasta esa fecha en los tratamientos contra el cáncer pediátrico.

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